Una vida autónoma para los adultos con síndrome de Down

Hasta la década de los setenta las personas con síndrome de Down vivían una media de 30 años, una edad que en este casi medio siglo se ha ido incrementado hasta alcanzar los 65 años en nuestros días. Este significativo y prometedor aumento de la esperanza de vida tiene, por un lado, un efecto directo en los progenitores que, a medida que los hijos van creciendo y se hacen mayores, ellos enferman, envejecen o fallecen, y por otro, en el propio devenir futuro de estas personas, que se enfrentan a un porvenir en ocasiones incierto tras la pérdida de sus seres queridos más cercanos.

Conseguir su autonomía e independecia cuando alcanzan la mayoría de edad es el mayor desafío de los familiares que constituyen la asociación Apopar21, promotora de una residencia habilitada tanto para personas Down como aquellas que tienen alguna diversidad funcional. Se trata de un proyecto para adecuar las cinco casas situadas en el recinto de la Universidad Laboral que en su día fueron las viviendas de los trabajadores y que hoy se encuentran vacías, unas instalaciones propiedad de la Consejería de Cultura de la Junta de Extremadura.

La asociación contactó en 2017 con la consejera para presentarle el proyecto, pero fue el propio presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, quien telefoneó personalmente al colectivo para trasladarles su apoyo. «Recibimos la llamada del presidente, que le pareció una idea estupenda y nos dijo que adelante», declara la presidenta de Apopar21, Guadalupe Sánchez.

Guadalupe es maestra de infantil del Colegio San Antonio en la capital cacereña, un centro en el que están escolarizados varios niños Down y en el que los profesores «nos estamos especializando mucho», resalta. Su centro participa en un proyecto diseñado para este colectivo que contempla aspectos cotidianos esenciales que les preparan para una vida independiente y autónoma, como manejar el dinero, coger un autobús o comprar por internet entradas para un espectáculo. Guadalupe tiene una hermana de 45 años con síndrome de Down que reside entre semana en su casa con su familia -su marido y dos hijas- y los fines de semana con sus padres, de 80 y 77 años. Para Guadalupe conseguir que su hermana pueda ser independiente es primordial. «Queremos que estas personas puedan independizarse, relacionarse con sus amigos y tener su propia vivienda como todo el mundo», demanda.

Actualmente son 20 las familias que integran Apopar21, con hijos o familiares Down a su cargo de edades comprendidas entre los 12 y los 40 años. Pese a que la residencia está concebida para adultos y personas con necesidades de apoyo, su idea es que sirva también como espacio de 'respiro familiar', donde los padres o tutores puedan dejar a los menores durante los fines de semana o cuando tengan necesidades familiares, como viajes o enfermedades.

En este sentido, desde la asociación lamentan las pocas residencias que hay para adultos Down en la provincia de Cáceres y reivindican la necesidad de este tipo de centros. «Nos encontramos en la situación de que cuando fallecen los padres o los familiares no podemos hacernos cargo, son ingresados en residencias de mayores, conviviendo en un ambiente de ancianos de avanzada edad», revela Sánchez, que explica, a su vez, que la administración les aloja «en la primera plaza que sale, dándose casos en los que las residencias no están en la ciudad y muchos padres mayores se encuentran con dificultades para visitar a sus hijos», precisa.

La futura residencia albergará 24 mini apartamentos de unos 22 metros cuadrados cada uno, con aseos completos individuales. Contará, entre otros espacios, con zona de comedor, sala de visitas, consulta médica y enfermería, salas de rehabilitación y terapia ocupacional, o sala de reuniones. Los exteriores cuentan con 2.500 metros cuadrados de zonas verdes para paseo y jardín, en las que también podrán cultivar pequeños huertos que fomenten la interactividad entre los usuarios y sus familias. Creen que la ubicación es la ideal por su cercanía al nuevo hospital, la Universidad de Extremadura y la Comandancia de la Guardia Civil. Además, la entrada al recinto es independiente a la del IES Universidad Laboral y cuentan con una parada del autobús urbano muy próxima. Se da también la circunstancia de que podrían compartir algunos servicios con el centro educativo, como la piscina o las pistas deportivas.

Apopar21 se ha marcado un plazo de dos años para que los apartamentos estén listos. Ya han salvado el primer escollo burocrático, la cesión de las instalaciones por parte de la Junta. En estos momentos están realizando la estimación de costes de la intervención. La presidenta reconoce que no se parte de cero. «Las casas están bastante bien y será sólo una rehabilitación», confirma. Mientras llevan a cabo la adecuación, negocian con la Consejería de Vivienda la adquisición de dos pisos tutelados en la ciudad, en los que los usuarios afronten un proceso de transición y adaptación para reforzar sus habilidades y potenciar su autonomía antes del traslado al que será su futuro hogar.

El colectivo está buscando la financiación; una parte recaerá en las aportaciones familiares y en losproyectos que ejecuten dentro de la residencia en colaboración con otros organismos e instituciones. La asociación ha llamado ya a la puerta de varias entidades financieras y, según Gutiérrez, «hay una muy interesada en respaldar la iniciativa», resalta. La gestión será privada, basada en un modelo de cooperativa social sin ánimo de lucro.

En la presentación de la propuesta de Apopar21, realizada en la Biblioteca Pública de Cáceres, participó como invitado el doctor Fernando Moldenhauer, jefe de sección de la unidad de atención a personas con síndrome de Down del Hospital La Princesa de Madrid. Moldenhauer impartió una charla-coloquio sobre 'Nueva perspectiva terapeútica: nuevos horizontes y consecuencias para familias de personas y hermanos con síndrome de Down'.

En su intervención puso de relieve el «desconocimiento» que la sociedad tiene de los adultos Down, de los que dijo «son como extraterrestres, nadie conoce cómo está siendo su evolución». Según el especialista, para normalizar su vida adulta en la sociedad es esencial la visibilización e integración colectiva, algo que están dispuestos a conseguir desde Apopar21 con este proyecto de vida independiente y autónoma.