La Fundación Inocente, Inocente destina parte de lo recaudado en su última gala a dos asociaciones extremeñas

La Fundación Inocente, Inocente ha entregado parte de la recaudación obtenida a través de su gala anual emitida en La 1 de Televisión Española. En 2016 recaudaron un total de 1.160.000 euros, que irán destinados a financiar 77 proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras. De las asociaciones que han recibido ayudas, dos son extremeñas. Se trata de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística y de la Asociación Española de Sticklers.

Al acto celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y presidido por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, han asistido José Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, acompañado del secretario de la Fundación Luis Bardají; Eladio Jareño, director de TVE; Mercedes Guenun, directora ejecutiva de Pandora, patrocinador de la Gala Inocente, Inocente; Carmen Morenés, responsable global del Programa de Voluntarios de Fundación Telefónica; los presentadores Anne Igartiburu y Jacob Petrus, así como los representantes de las entidades beneficiarias.

"No nos vamos a rendir ante estas enfermedades", ha señalado Montserrat, que ha recordado que España cuenta también con 227 centros de servicios y unidades de referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras, lo que le convierten en el país de Europa con más centros de referencia. La ministra ha destacado que también están trabajando para mejorar la detección precoz de estas patologías y evitar el "calvario" que supone para estas personas el tiempo de espera hasta que reciben un diagnóstico.

Montserrat ha agradecido a la Fundación Inocente la labor que realizan con su gala anual ya que "se ha convertido en un faro que pone luz a estas enfermedades y un ejemplo total de solidaridad y compromiso de los ciudadanos españoles.

Por su parte, José Velasco ha destacado que ellos lo único que hacen es poner un poquito de aceite a una vida supercomplicada". Lo hacen a través de una gala que lleva 20 ediciones.

En nombre de estas entidades, el portavoz de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Abrahám de las Peñas, ha agradecido esta aportación ya que permite "ampliar el campo de actuación" de estas asociaciones y que redunde en mayores beneficios para estos afectados. "Permite empoderar a un tejido asociativo cada vez más fuerte", ha destacado.

Próximamente se realizará otra entrega de ayudas destinada a los proyectos de investigación en enfermedades raras infantiles, que son evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP).

Además de la recaudación obtenida a través de la gala, la Fundación también permite realizar donaciones durante todo el año a través de un SMS solidario al 28014 con la palabra Inocente o en 'www.inocente.com'.