De Barcelona a Roma en bicicleta para recaudar fondos contra el Síndrome de Rett

El actor Dani Rovira completó ayer el recorrido en bicicleta entre Barcelona y Roma. Durante los 1.500 kilómetros que separan ambas ciudades estuvo acompañado por Paco Santiago, padre de Martina, una niña de Badajoz de 3 años que padece el Síndrome de Rett. Precisamente, el objetivo de la iniciativa era recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, así como dar visibilidad a la misma y mostrar las dificultades a las que se enfrentan las personas que están afectadas por esta patología.

En la capital italiana fueron recibidos por la propia Martina y por Ángela, otra niña en la misma situación de 5 años de edad y también de Badajoz. El trayecto, que comenzó el 20 de marzo, también lo realizaron Martín Giacchetta, un preparador físico argentino, y Germán Torres, un bombero de Alicante.

El Síndrome de Rett es una enfermedad considerada rara que conlleva una regresión neurológica y que afecta a una de cada 12.000 niñas. Con la evolución de la patología las personas que la padecen dejan de moverse y sufren un grave deterioro de la parte muscular, por lo que empiezan a aparecer problemas de escoliosis, crisis epilépticas y disfunciones respiratorias.

Rovira, al llegar a su destino, reclamó más investigación, porque en el momento actual no existe curación ni terapias efectivas.

Las familias de Martina, Ángela y Sara, una madrileña de diez años, recibieron al grupo de ciclistas entre aplausos en las inmediaciones del Coliseo.

Por su parte, Santiago decidió emprender esta aventura para evidenciar la falta de investigación que existe en relación al Síndrome de Rett, lo que en su opinión es uno de los principales problemas con los que se encuentran los afectados y sus familiares.