«Nos miran mal por salir a la calle con mi hijo, que tiene autismo»

Son las cuatro de la tarde y Hugo se prepara para salir a la calle. Se pone su chaleco azul en el que se puede leer Divertea (Asociación para la Ayuda de Personas con TEA y sus Familias) y empieza a cantar 'El barquito de cáscara de nuez'. Mientras tanto su padre le pone una mascarilla. A este cacereño de nueve años le encanta la música. También salir a pasear. Necesita estar al aire libre aunque sea quince minutos al día. Pese al estado de alarma el Gobierno lo permite, desde el pasado 20 de marzo, a niños que tienen autismo como él.

«Si no hubieran hecho eso no sé qué sería de los que tenemos hijos con este trastorno. La situación por el coronavirus está siendo muy complicada», reconocen Rosa Simón y Francisco Rubio, los padres de este pequeño que también toca el piano.

Se trata de una medida que ha sido posible gracias a la presión que han realizado las asociaciones de todo el país. Tras lograrlo, ahora buscan que los que ignoran esta iniciativa la conozcan y los que no la entienden la comprendan. «Nos miran mal por salir a la calle con mi hijo, que tiene autismo. También me han llegado a insultar desde un coche. Algunas veces lo explico y en otras ocasiones ya te cansas. Sabemos que a la gente lo primero que le viene a la cabeza es qué hago dando un paseo con un niño. Cuando lo explicas lo entienden, pero hacérselo ver a una persona desde un balcón es muy complicado», reconoce Francisco, que siempre que sale a la calle lleva el correspondiente certificado.

«Pasean entre 15 y 20 minutos por la tardes. Él puede tocar cualquier cosa e intentamos tener mucho cuidado, así que siempre van con un pequeño bote de gel», cuenta su madre.

Además, hacen el mismo recorrido para que se den cuenta de por qué están en la calle. Rosa, que está al frente de Divertea, lo explica. «Me da pánico que salga y se contagie. Todos tenemos una historia familiar, pero en este caso es muy necesario. El confinamiento está suponiendo que Hugo tenga ansiedad y vuelva a hacer movimientos repetitivos. Pasa de una actividad a otra, está muy inquieto, no se concentra y come compulsivamente. Muchos padres me han comentado que sus hijos han tenido grandes crisis, que se han autolesionado e incluso les han pegado. Les han contenido como han podido».

En el caso de esta familia cacereña, han puesto la mejor solución que han encontrado. «A medida que iban pasando los días empezó el caos. Mi hijo necesita rutinas y una planificación muy estructurada. Además de ir al colegio Castra Caecilia, normalmente hace actividades con caballos, va a clases de música y a sesiones con logopedas, terapeutas ocupacionales y psicólogas. También aprende Inglés y va a la piscina. Tenía miles de actividades que de repente se han cortado», detalla Simón.

Para suplir esa carencia, desde el principio del confinamiento han hecho un horario. También para su hermano Francisco. «Hugo es como un reloj. Todos los días de su vida se levanta un poco antes de las ocho de la mañana. Seguidamente baja las escaleras sin decir nada. Luego desayuna, se asea y da una pequeña vuelta por el patio. Seguidamente empieza a hacer las tareas del colegio con un portátil hasta la una del mediodía. Luego hay juego hasta que comemos. Por la tarde es el momento de la siesta. Él cierra los ojos pero no se duerme y cuando su padre se levanta él hace lo mismo. Seguidamente llega el paseo y por último hacemos gimnasia en el garaje. Eso nos sirve a todos porque yo también estoy con ansiedad y al menos me ayuda a dormir mejor», confiesa Rosa.

«Hugo va respondiendo mejor porque esa estructura ya la ha interiorizado», cuenta esta madre, que lamenta que su hijo no comprenda la situación. «Lo estoy intentando por todos los medios pero es muy complicado. Hay veces que creo que ya lo ha entendido pero de repente me dice que vayamos al colegio», explica con una tímida sonrisa.

Le intenta quitar hierro al asunto para poder llevarlo mejor. Esta familia, al igual que todos, espera que esto pase pronto. Son conscientes de que las consecuencias pueden ser muy graves. «El decreto del estado de alarma se anunció un sábado, pero en la semana anterior ya lo empezamos a pasar mal debido a los casos positivos que se estaban dando en Cáceres. Las familias empezaron a tener miedo y el pasado 12 de marzo muchos padres nos llamaron para decir que interrumpían las actividades en Divertea. Un viernes por la tarde suelen venir 46 usuarios y ese solo fueron cuatro», comenta Rosa.

Su asociación ofrece terapias a pequeños con trastorno del espectro autista. La forman 67 familias y recibe subvenciones públicas pero la mayoría de su presupuesto depende de los eventos solidarios que organizan y de las aportaciones del sector privado. «Estoy atemorizada, pero seguiremos haciendo campañas como podamos. Somos conscientes de que el coronavirus es otra barrera más para las personas con discapacidad», concluye mientras suena el timbre. De fondo se escucha a Hugo cantar 'El barquito de cáscara de nuez'. Él y su padre ya están en casa.