Miguel busca un tratamiento que le salve

Su hijo Miguel nació con esta enfermedad rara. «A los tres meses de hacerle pruebas nos dieron el diagnóstico», detalla Manoli justo antes de que se despierte el pequeño. A las diez empieza el día para este niño de tres años del que no se separa en casi ningún momento.

Padece una encefalopatía epiléptica infantil temprana. En un día puede sufrir hasta 150 ataques epilépticos. «Cuando estábamos en el hospital nos decían que cada vez que le diera una crisis tocáramos el timbre. Había veces que el médico no había salido por la puerta y ya estábamos llamándole otra vez», recuerda Manoli, quien especifica que eso le provoca agotamiento y le afecta a nivel cognitivo y motor. «Va muy lento en todo. No tiene fuerza, no habla, ni anda», comenta su madre. «No sabemos nada, no sé si algún día hablará y si podrá mantenerse por sí solo. Es una enfermedad de la que no se conoce nada; sólo nos dicen que vivamos el día a día», añade.

Ella y el padre de Miguel, Antonio Trenado, viven continuamente entre preguntas y faltas de respuestas. Ante eso hacen una llamada para que se investigue esta enfermedad que sólo ha sido diagnosticada en España a otro niño de cuatro años que vive en Canarias, según explica Manoli. «Necesitamos que investiguen la enfermedad que tiene nuestro hijo. No queremos donaciones, sólo un profesional, un médico, un investigador, un laboratorio que nos dé un hilo de esperanza y nos diga qué podemos hacer, qué va a necesitar Miguel».

Por el momento, toma dos antiepilépticos y Quinidina, un fármaco que reduce las entradas excesivas de potasio en sangre que le producen la mutación genética. Sin embargo, también ralentiza la frecuencia cardiaca. «Con este tratamiento ha dejado de tener tantas crisis epilépticas. El problema es que a medida que vaya creciendo aumentará la dosis y con ello corremos el riesgo de parada cardiaca», explica Manoli, que teme el momento en que los médicos le digan que su hijo ya no puede tomar ese fármaco.

Sus padres dicen que de nada les sirve recibir donaciones de dinero o ser protagonistas en campañas solidarias si no conocen ni qué tratamiento necesita su pequeño. «Sólo queremos información. El día que sepamos lo que realmente necesita moveremos lo que haga falta para entregar el dinero a ese investigador», matiza Manoli. «Hemos recibido llamadas de empresas que nos querían donar dinero y material. Estamos muy agradecidos, pero lo hemos rechazado porque ni los profesionales médicos nos dicen lo que puede llegar a necesitar nuestro hijo», aclara.

Por el momento, Miguel acude a revisiones al Hospital Materno Infantil de Badajoz cada dos meses y un fisioterapeuta se desplaza hasta su casa en Campillo de Llerena tres veces por semana. También ha empezado a ir al colegio. Mientras tanto, sus padres esperan una llamada que les dé luz en esta camino lleno de incertidumbre. Ellos no pierden la esperanza.