Una madre denuncia que la casa que le han concedido en Badajoz es inaccesible para su hijo

Calvario es la palabra que Carmen Miralles repite cada vez que tiene que entrar o salir de su casa. Siete escalones son los culpables de su miedo, porque tiene que salvarlos a diario con su hijo, Giovanni, que con nueve años no anda nada.

Tras ocho años en lista de espera para acceder a una vivienda social, el pasado mes de octubre la Junta de Extremadura le asignó un piso de promoción pública. Es un bajo, del que no tiene quejas, el problema es que desde la calle a la puerta de su casa hay una barrera de siete escalones altos y empinados.

Cuando por fin le dieron la casa, no podía creer que tuviera ese acceso: «Me eché las manos a la cabeza cuando vi los escalones para entrar en el piso», recuerda.

Con 58 kilos de peso, Carmen carga los 20 kilos de su hijo Giovanni más el peso del carro, al menos cuatro veces al día: dos para ir y volver del colegio y otras tantas para que reciba las terapias de estimulación a las que acude a diario. A esto se suma una agenda con citas médicas semanales cerrada con un año de antelación. Y no tiene a nadie más que lo haga por ella. Giovanni depende exclusivamente de su madre las 24 horas del día, tiene reconocido un 78% de discapacidad.

Desde octubre, este es el balance de su vida en el nuevo piso: «Me he caído dos veces y una tercera que lo fui tirando a él, le dejé la cabeza casi pegada a la reja. Ese es mi miedo, que un día le pueda hacer daño». Además, su silla ortopédica nueva ya la ha tenido que mandar a reparar porque la barra de agarre se le ha roto de la fuerza con la que tiene que tirar para subir y bajar con el niño.

Giovanni Miralles es uno de los 50 niños que en todo el mundo sufre el síndrome Schaaf-Yang, una enfermedad rara que ralentiza su crecimiento y desarrollo. Su caso es el único diagnosticado en toda España. Pese a su edad ni anda, ni habla y sigue alimentándose a través de una sonda gástrica.

Con nueve años, ha pasado por el quirófano en 20 ocasiones y sus ingresos en el hospital son habituales. Precisamente, una de las derivadas de su enfermedad son las bajadas repentinas de azúcar, que le llevan directamente a la UCI. Eso hace que su madre lleve permanentemente colgado del carro una bolsa por si necesita engancharlo a la máquina y alimentarlo de urgencia.

Esta dificultad añadida hace que tenga que salir de casa siempre con la máquina. «Si dejo el carro abajo y lo cojo en brazos para subir las escaleras, tengo que llevar al niño en un brazo y a la máquina en el otro con el riesgo de que se me pueda caer, porque no puedo con él».

Esta alerta también le obliga a no poder moverse del barrio donde viven sus padres, en la barriada de Las Moreras. «Mi padre es mi ambulancia. Cuando le dan bajadas de azúcar, es él quien nos tiene que llevar corriendo con el coche al hospital porque el niño llega directamente a la UCI o a reanimación». Carmen no tiene ni carné de conducir ni coche, por eso no se plantea cambiar de barrio.

De hecho, según la información facilitada a HOY por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales –competente también en materia de Vivienda–, a la pacense le ofrecieron antes una vivienda accesible pero en otro barrio. «Se le asigna una vivienda tipo dúplex unifamiliar, con fácil accesibilidad a la calle. Así mismo y para favorecer la integración social de este menor se busca una barriada normalizada, con fácil acceso a los distintos recursos sanitarios, educativos y sociales. Pero Carmen en las distintas entrevistas mantenidas con los técnicos del servicio de adjudicación, había manifestado en reiteradas ocasiones su preferencia por una vivienda situada en la barriada de las Moreras», detalla la Consejería.

Sus nuevos vecinos suelen ayudar a Carmen a salvar los escalones e incluso hay quien se ha ofrecido a bajar y subir a Giovanni cada vez que lo necesite. Pero para ella esta no es la solución. «Me echan una mano pero no voy a llamarlos cinco veces al día porque me da apuro, yo no puedo tener una persona a disposición para entrar o salir de casa».

Para el propio Giovanni el trance de las escaleras le altera sobremanera. Cada vez que enfila un escalón se tapa los oídos con las manos, esa la señal con la que le dice a su madre que tiene miedo. «Se pone muy nervioso porque piensa que se va a caer. Y luego es un niño que no tolera los ruidos –su síndrome está vinculado con el del espectro autista– y el choque de las ruedas con los escalones, lo altera mucho. Es pánico lo que le entra».

Carmen Miralles ya ha acudido a la Junta para buscar una solución. Hacer accesible la entrada de su piso con una rampa no es posible porque es muy estrecha, lo ratifica la propia Consejería de Sanidad. «Me dicen que solicite un cambio de vivienda pero que tengo que esperar a que cumpla un año viviendo aquí y luego volver a entrar en lista hasta que haya otra disponible y apropiada a mis circunstancias. Pero no me dicen si va a tardar un año, cinco u otros ocho como ya he esperado», se lamenta.

Sobre esto, dice la Junta:«Como criterio general, no se permiten realizar cambios de viviendas hasta que se cumple un año de la adjudicación, pero este tiempo no se suele tener en cuenta, cuando se acredita una urgente necesidad por parte del solicitante y los técnicos corroboran con su valoración técnica, la necesidad del cambio».

Esta podría ser la esperanza de Carmen, cuyo temor es que llegue el día en que no pueda entrar en casa con su hijo: «El niño según pase el tiempo irá cogiendo más peso y no podré con él».