Loren busca un trasplante de médula

Todos los vecinos de Cabeza del Buey (4.900 habitantes, comarca de La Serena) conocen a Lorenzo, de 44 años, a su mujer Ana, de 41, y al hijo de ambos. Todos saben que el pequeño Loren, de trece meses de vida, ha iniciado una cuenta atrás que él desconoce y que necesita ayuda. Necesita un trasplante de médula ósea antes de que cumpla los veinticuatro meses, dos años de edad, para combatir mejor una enfermedad rara llamada síndrome de Hunter. Por eso, sus padres, la localidad y la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (Admo) se han unido en una búsqueda incesante.

«Ayer (por el jueves) nos llegó la confirmación de que ni yo ni mi mujer somos donantes de médula compatibles. Un motivo más para buscar ayuda todavía con más intensidad porque estamos a tiempo de que la enfermedad avance», relata Lorenzo a HOY. Lograr conseguir un trasplante de células progenitoras de la sangre, popularmente conocido como trasplante de médula ósea, es su batalla diaria desde hace poco más de un mes.

«El embarazo fue perfecto. Le hicimos incluso un doble cribado (para la detección de anomalías cromosómicas) y nada indicó que podía haber algún problema», empieza a contar. «Empezamos a sospechar cuando vimos que tenía dificultad para oír. Fuimos al médico y nos confirmó que tenía pérdida auditiva. Desde entonces tiene un implante en el oído pero es lo único realmente diferente a lo que se puede ver en un niño de su edad», agrega.

El matrimonio siguió detectando que su hijo «siempre estaba constipado. No era normal. Una pediatra del hospital de Don Benito nos dijo que le hiciéramos pruebas, lo mismo que otro doctor. El pasado 8 de diciembre nos confirmaron que el niño tenía una enfermedad rara que se llamaba de Hunter. El análisis de genética que mandaron a Alemania lo confirmó», narra Lorenzo.

El síndrome de Hunter es una enfermedad genética hereditaria. Afecta principalmente a los varones. Es causado por la deficiencia de una enzima llamada iduronato-2-sulfatasa. La enfermedad obstaculiza en la capacidad del organismo para descomponer y reciclar determinadas sustancias. Eso propicia una disfunción orgánica multisistémica.

La enfermedad es progresiva aunque el niño al nacer no presente ninguna cosa rara en apariencia. A partir de los dos años de vida se acelera. «Lo bueno es que se ha diagnosticado a tiempo y tiene tratamiento», señala esperanzado.

Esa esperanza pasa, por resumirlo de manera simple, por lograr que el cuerpo de su hijo logre producir enzimas normales. «Para eso es fundamental el transplante de médula ósea. No es fácil encontrar un donante compatible pero estamos haciendo todo lo posible para encontrar. De ahí nuestro mensaje público de ayuda», concreta.

En un mensaje mandado en las redes sociales , la llamada es muy clarificadora: «Soy un niño que tiene una enfermedad rara llamada Hunter. Soy un candidato para un transplante de médula ósea. Para alcanzar su cura es necesario que sea antes de los dos años. Necesito que dones tu médula ósea. Para ti no supone nada pero tú puedes ser perfecto para mí. Si vas a dar a luz pronto dona el cordón umbilical que es más puro y puede ser más compatible conmigo. Solo tienes que tener entre 18 y 40 años e inscribirte en https://admo.es/colabora/hazte-donante». Es el mensaje de auxilio del pequeño Loren.