La Asociación de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral visibiliza la enfermedad en su Día Mundial

La Asociación FSHD-SPAIN ha celebrado este 20 de junio el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD-Spain trabajan duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial; no solo para que se conozca, sino también para que aquellos que la padecen se unan a nosotros, que seamos un punto de encuentro. 

Para este día realizaron una serie de actividades entre las que se encuentra la difusión del libro 'Soñar nos hace fuertes' escrito por afectados y familiares y publicado por la editorial Guante Blanco.

La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral es una enfermedad muscular genética y degenerativa. A cada paciente le puede afectar de una forma distinta, pero hay una serie de síntomas compartidos: dificultad para caminar, subir y bajar escaleras, numerosas caídas, debilidad facial... ¡incluso dificultad para sonreír! De ahí el logo de la asociación: Salva nuestra sonrisa.. En la actualidad, no existe cura. Pero si es cierto que hay diferentes vías de investigación y hay esperanza.

FSHD-SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: 'Salvar nuestra Sonrisa'.