Una gala solidaria visibilizará en Almendralejo una de las distrofias musculares más raras
Se celebrará el día 24 y está organizada por la AMPA de San Francisco
GLORIA CASARES
Martes, 14 de mayo 2019, 08:00
La distrofia muscular facioescapulohumeral es una de las llamadas enfermedades raras. En Almendralejo Daniel García Ortíz la padece desde que tenía diez años, sin embargo, ... hasta tres o cuatro años después, tras un periplo por hospitales, no le fue diagnosticada.
Él era un joven deportista pero notaba que algo no iba bien, se caía a menudo. Con el tiempo ha aprendido a sobrellevar la enfermedad y su avance, a aceptarlo y a moverse en silla de ruedas.
Hoy Daniel intenta llevar una vida lo más activa posible, con ejercicios de fisioterapia y natación, pero sin tratamiento, porque no los hay contra esta enfermedad.
Como otras muchas enfermedades raras, las farmacéuticas no ven suficiente negocio como para investigar fármacos que las frenen.
Para luchar contra esta injusticia y dar visibilidad a esas enfermedades raras, Daniel hace un par de años ha fundado, junto a otros afectados, la Asociación Fshd Spain.
En otros puntos de España, con más afectados, son habituales las carreras solidarias y otras acciones para dar visibilidad a la enfermedad, pero en Extremadura la primera va a ser una gala solidaria, que va a organizar la AMPA del San Francisco.
La gala que se celebrará el 24 de mayo gala tiene como fin dar visibilidad a este tipo de distrofia muscular, pero también a todas esas enfermedades raras.
En la gala habrá folclore, la comparsa Las Maravillas, el grupo de sevillanas Francis Porrón y el grupo de zumba de San Roque. La entrada es de 3 euros que da derecho a un bocadillo y a una bedida.
El dinero recaudado irá a esta asociación, que con su comité de expertos, en el que neurólogos de hospitales de referencia determinarán «dónde invertir ese dinero, si en ensayos clínicos, plataformas o que pueda derivar en un tratamiento».
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