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Una pequeña en el Centro Terapéutico Avanzado Cromosomos de Badajoz. CEDIDA
'Todo por el Rett' brinda una atención integral y especializada a niñas que padecen este síndrome

'Todo por el Rett' brinda una atención integral y especializada a niñas que padecen este síndrome

FUNDACIÓN 'LA CAIXA'. ·

Ha destinado a este proyecto una dotación económica que ronda los 23.000 euros

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Sábado, 19 de agosto 2023, 08:00

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El programa de atención integral a niñas con síndrome de Rett 'Todo por el Rett' es un proyecto innovador y puntero en la atención a pequeñas que padecen este síndrome. Contempla una atención integral y especializada según las investigaciones y los últimos descubrimientos en torno a la enfermedad y dirige las intervenciones específicamente a este síndrome debido a que se trata de una enfermedad que, por sus características, hace que las pacientes necesiten ser atendidas por un equipo multidisciplinar y a través de diferentes áreas y disciplinas.

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico que se suele producir casi de manera exclusiva en niñas. Fue descrito por primera vez en 1966 por el doctor Andreas Rett (de ahí su nombre) y se estima que afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas. Aquellos bebés que padecen este síndrome no presentan problemas en su desarrollo temprano pero, con el paso de los meses, comienzan a tener dificultad en sus movimientos, coordinación y comunicación.

El síndrome es un trastorno neurológico que se suele producir casi de manera exclusiva en niñas

Consciente de esta problemática, Fundación 'la Caixa' ha apostado en su convocatoria de Proyectos Sociales correspondiente a 2022 por este proyecto, con una dotación económica de 23.280 euros, para que las pequeñas puedan mejorar su calidad de vida.

Según explican desde la Asociación 'Mi Princesa Rett', encargada de poner en marcha la iniciativa, gracias a la aportación de Fundación 'la Caixa' han logrado mejorar la calidad y esperanza de vida de las niñas con este síndrome y otros trastornos del neurodesarrollo de forma integral. Para ello, detallan, «se han llevado a cabo terapias muy novedosas para trabajar diferentes niveles y áreas de desarrollo destinadas a mejorar el bienestar utilizando recursos y herramientas punteras en el Centro Terapéutico Avanzado Cromosomos de Badajoz».

También les ha permitido informar, orientar y capacitar a las familias sobre los cuidados de la enfermedad del síndrome de Rett y la accesibilidad a recursos, servicios, ayudas e información de calidad.

Otro de los logros que han conseguido gracias al apoyo económico de Fundación 'la Caixa' es el de formar y reciclar a los profesionales. «Tras identificar las necesidades formativas de nuestros profesionales respecto al síndrome de Rett, se ha impulsado la formación inicial y continuada», explican.

Convivencia familiar

Otra de las actividades puestas en marcha ha sido la de un encuentro-convivencia familiar en el hotel Ilunion de Badajoz. En él participaron 86 asistentes y se llevó a cabo un taller de circo y manualidades, todos ellos enfocado a hermanos y niñas afectadas, así como una visita al Centro Terapéutico Cromosomos, potenciando la comunicación y pertenencia a un grupo y el respiro familiar.

Foto de familia de la Asamblea Rett.
Foto de familia de la Asamblea Rett. CEDIDA

También, y con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el síndrome de Rett y divulgarlo, destaca el concierto solidario 'Rock&Rett', que tuvo lugar en el mes de octubre en el auditorio Ricardo Carapeto de Badajoz y que permitió potenciar la concienciación y visibilización de este síndrome.

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