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Miembros de EMEX en el centro histórico de Cáceres el pasado domingo. / HOY

«Queremos conseguir el reconocimiento automático del 33% de discapacidad»

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EMEX agradece la labor de Fundación La Caixa

TERESA CORRAL

En este último tiempo, el coronavirus ha invisibilizado una gran cantidad de enfermedades crónicas que siguen presente en la vida de muchas personas. Una de ellas es la Esclerosis Múltiple, un problema de salud autoinmune que afecta a más de 55.000 personas en España y a un total de 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada cinco minutos.

Afecta al sistema nervioso central y aparece generalmente en personas de entre 20 y 40 años, en su mayoría mujeres. Es conocida como la enfermedad de las mil caras por los múltiples síntomas que provoca como encuentran la pérdida de visión, ciertos problemas en el habla, alteraciones motoras, sensación de hormigueo, entre otros.

Este domingo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha marcada en el calendario para poner en pie las reivindicaciones de los afectados. En Extremadura, la asociación EMEX (Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura) trabaja por la promoción de la autonomía de las personas con esclerosis múltiple, aunque su labor va más allá y tienen como propósito la mejora de la atención para las personas que tienen otras enfermedades neurodegenerativas como el parkinson o la enfermedad de Huntington.

«Damos los servicios que desde el punto de vista se necesita para la mejoría de estas enfermedades: fisioterapia con el objetivo de alargar la movilidad funcional; atención psicológica para trabajar tanto de manera individual como en terapia de grupo; y logopedia porque también puede afectar al habla», cuenta la presidenta de EMEX, Lourdes Cid Rodríguez.

Con 150 socios -entre afectados y familiares-, EMEX, creada 2014 después de la disolución de otra agrupación con más de dos décadas de vida, es una de las 46 asociaciones que conforman la entidad estatal Aedem-Cocemfe. Tiene sedes en Cáceres, Mérida y Don Benito, aunque con la intención de ampliarse a Plasencia.

En este Día Mundial, la asociación quiere recordar su principal reivindicación: «Queremos conseguir el reconocimiento automático del 33% de discapacidad desde que nos diagnostican la enfermedad», insiste la presidenta de la asociación.

Lourdes Cid, afectada por la Esclerosis Múltiple, cuenta que tuvo que pasar en dos ocasiones por el tribunal de reconocimiento y valoración de la discapacidad. «No se trata de un caso aislado, son muchos los afectados que tienen que visitar más de una vez este tribunal y no es para nada agradable tener que demostrar una y otra vez lo que ya tienes diagnosticado y justificado con un informe médico».

Además, esta asociación, junto a el grupo estatal Aedem-Cocemfe, consideran necesario medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas. «Nos tenemos que pelear buscando convocatorias de subvenciones para sufragar los gastos de los tratamientos», cuenta Cid. Por eso, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, desde la asociación piden a la administración que se hagan cargo de determinados servicios.

La exigencia de las 46 asociaciones que conforman la entidad pública es que exista un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes. «Igual que hay gimnasios dentro de los hospitales para las personas que están mucho tiempo en la UCI o se han sometido una operación, pedimos que para los pacientes que necesitamos una rehabilitación constante se proporcione. Es un derecho legítimo», reivindica.

En este sentido, la asociación extremeña insiste en que desde el Servicio Extremeño de Salud no se presta la misma atención que en otros territorios: «En el Hospital Virgen Macarena hay una unidad específica de esclerosis múltiple, en Extremadura no». Según relata, en esta unidad ofrecen servicios de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional… «En nuestra región lo que hacen es darnos una subvención y que no lo averigüemos desde la asociación. Eso es muy cómodo».

A nivel estatal también se reivindica la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Sin embargo, para la presidenta de EMEX este punto sí se cumple en nuestra región.

La asociación recibiendo un cheque de Fundación La Caixa. / HOY

Entre sus demandas clásicas está también aumentar el apoyo gubernamental a la investigación de esta enfermedad de múltiples síntomas y con una causa exacta aún por determinar. Desde la propia asociación ponen su granito de arena en este asunto: «Hay una parte de nuestra cuota de socios que se destina a la investigación», indica Cid.

Iniciativas en el Día Mundial

La pandemia pone trabas para realizar cualquier tipo de acto reivindicativo. «Hace dos años hicimos un acto muy bonito de convivencia con una asociación de Collado Villalba para celebrar el Día Mundial», recuerda Cid. Para esta ocasión, «teníamos preparado el reencuentro, pero con motivo de la pandemia decidimos cancelarlo».

Aún así, el pasado domingo, 23 de mayo, los miembros de EMEX visibilizaron su lucha en una ruta por el casco antiguo de Cáceres en la que chequearon los obstáculos de accesibilidad y estudiaron posibles soluciones. «Optamos por no celebrar un acto todos juntos así que al menos la visita al centro histórico de Cáceres nos ha servido para lanzar nuestras reivindicaciones».

El apoyo de La Caixa

Pese a la crítica a las administraciones públicas, en EMEX sí consideran muy útiles las ayudas proporcionadas por entidades privadas. Fundación La Caixa les ha proporcionado en varias ocasiones una fuente de financiación: «La última vez que nos proporcionaron ayuda fue en 2019 con una dotación de 2.500 euros, un dinero que destinamos al desarrollo de los programas de apoyo a los usuarios».

Lourdes Cid, además de presidenta de EMEX, trabaja de manera activa en el ámbito de la discapacidad. Conoce a la perfección las distintas ayudas posibles por parte de empresas privadas: «Llevo trabajando muchos años en movimientos asociativos y he concursado en numerosos proyectos», e insiste: «Ninguna como Fundación La Caixa: la plataforma, la atención para solucionarte problemas… Un servicio genial». En otras palabras, para la presidenta de EMEX « La Caixa es la única obra social real, me gusta como trabajan y no solo en el ámbito de la discapacidad, también en pobreza o exclusión».

Toda ayuda es bien recibida para esta asociación. «Cuando te diagnostican la enfermedad, tu vida cambia. Necesitamos tiempo para asimilar lo que nos pasa. Al final es una lotería que nos ha tocado sin jugarla», añade. Lo que sí se puede cambiar es la atención al paciente, por eso desde EMEX exigen que las administraciones públicas les escuchen y tengan en cuenta sus propuestas en este Día Mundial.