La Asociación Princesa Rett, una década de esperanza, investigación y autonomía desde la región

«Porque todas las princesas merecen un final feliz». Esta frase resume el objetivo con el que nació la Asociación Princesa Rett, una organización sin ánimo de lucro. La historia de un pequeño grupo de familiares que convirtieron la necesidad en motor de cambio.

Desde su nacimiento en 2014, la entidad ha logrado transformar el acompañamiento a niñas con síndrome de Rett –una enfermedad rara, neurodegenerativa, de alta dependencia y escasa financiación pública– en un proyecto nacional que combina investigación, innovación terapéutica y atención integral.

Lo que comenzó como un movimiento para paliar las carencias de las familias ha evolucionado en una estructura sólida con dos grandes líneas de actuación: una asociación nacional que atiende a niñas con síndrome de Rett en todo el país y un centro terapéutico pionero que ofrece tratamientos avanzados para menores con trastornos del neurodesarrollo y otras discapacidades.

En 2019, la asociación dio un paso decisivo y  creó en Badajoz un centro terapéutico de referencia estatal. Su objetivo era claro: ofrecer terapias innovadoras y de alto impacto que no están cubiertas por la Seguridad Social, pero que resultan fundamentales para el desarrollo de los menores.

La Fundación 'la Caixa' forma parte de este proyecto a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales y ha aportado una dotación económica de 20.952 euros.

Tratamientos pioneros

En este centro se aplican tratamientos pioneros como  terapias intensivas, método Therasuit, terapia robótica Innowalk. También disponen de un aula sensorial, sistema SHX de estimulación multisensorial y sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC).

En 2022 tuvo lugar un logro relevante en cuanto a la acreditación de plazas subvencionadas por la Junta de Extremadura a través del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (Sepad), con 20 plazas públicas de Atención Temprana (0-6 años) y 35 de Habilitación Funcional (6-65 años).

Hoy, en estas instalaciones se atiende a 20 niños y niñas derivados de Atención Temprana, siete usuarios en Habilitación Funcional pública y 11 menores en tratamiento privado con diversas enfermedades raras.

El trabajo se desarrolla gracias a un equipo multidisciplinar de diez profesionales, desde fisioterapeutas y logopedas hasta terapeutas ocupacionales, psicólogas, maestras de Audición y Lenguaje o especialistas en perro terapéutico, según informa la propia asociación.

Pese a los avances terapéuticos, la asociación detectó una necesidad clave: muchas personas con discapacidad severa requieren un espacio de atención diaria continuada, donde reforzar rutinas, potenciar su autonomía y recibir apoyo integral más allá del tratamiento puntual.

Centro de día

De esta demanda surge el proyecto de Centro de Día, un recurso dirigido a personas con discapacidad grave mayores de 16 años, con un grado igual o superior al 75% y que precisan supervisión constante. Este servicio atiende de forma integral a personas con discapacidad grave y que dependen de terceras personas para las actividades de la vida diaria, facilitándoles los recursos individuales necesarios para su desarrollo personal y social en entornos normalizados. 

El Centro de Día persigue desarrollar y mantener habilidades de adaptación, garantizar equilibrio emocional, proporcionar rehabilitación funcional, favorecer la autonomía personal y social, ofrecer cuidados y asistencia continuada, mantener un entorno saludable y rico en oportunidades y dar apoyo y acompañamiento a las familias.

Además, el servicio cuenta con programación general y específica por grupos, planes individuales de intervención, procedimientos estandarizados de acogida, estancia, despedida y comunicación con las familias y protocolos de seguridad exigidos por normativa: plan de evacuación, simulacros periódicos, detección de incendios y personal formado.

«El Centro Terapéutico creado en Badajoz da respuesta a las necesidades clínicas y terapéuticas de los usuarios, pero no ofrece un espacio de atención diaria continuada. Por este motivo, se consideró necesario incorporar un servicio de Centro de Día, que permita acompañar a los usuarios/as durante más horas, reforzar sus rutinas y favorecer su autonomía», señala la asociación.