Música a beneficio de la Asociación Princesa Rett

El principal objetivo del recital es dar visibilidad a una enfermedad rara como es el Síndrome de Rett y conseguir apoyo social y económico para su investigación. Por ello, la recaudación que se obtenga en la venta de entradas irá destinada a la asociación Mi princesa Rett, que tiene sede en Badajoz.

El precio de las entradas es de siete euros y se pueden adquirir en la taquilla online de la web giglon.com y en el propio Palacio de Congresos Manuel Rojas a partir de las 18.30 horas.

En el se acercarán los mundos flamenco y sinfónico. En la primera parte se presentan las obras El Toreador, de Bizet; el primer movimiento del concierto para clarinete de Mozart, que interpretará el solista Andrés Mejido, y el último movimiento de la Sinfonía nº 5 de Chaikovski.

En la segunda parte, un grupo de artistas flamencos con la guitarra, el cante y el baile junto a la orquesta sinfónica interpretarán una obra continua compuesta y arreglada por Jerome Ireland.

Enfermedad

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta a una de cada 12.000 niñas. Les provoca graves discapacidades que les impiden ser independientes en las actividades básicas de la vida.

En la actualidad, hay 2.500 menores en España con esta enfermedad, según el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), que ha puesto en marcha la campaña SAE con las enfermedades raras.

De esta forma, quiere aportar su granito de arena a la visibilización de estas patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la administración. Vamos a dedicar el mes de febrero al Síndrome de Rett, manifiestan

Las principales reivindicaciones que tienen los afectados son una mayor inversión en investigación, el incremento del número de terapias subvencionadas, un mayor apoyo a las familias, una mayor integración en la sociedad y un incremento de la formación e información para los profesionales. Así nos lo han trasladado desde la Asociación Española Síndrome de Rett, aseguran desde el SAE.