Un desafío solidario recorrerá 70 kilómetros entre locales Badajoz y Huelva para visibilizar la Enfermedad de Huntington

Así, la Asociación de Enfermos de Huntington de Extremadura y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibirán el dinero recaudado a través de la web Mi granito de arena, de la venta de camisetas conmemorativas o a través de la cuenta de la asociación organizadora o las huchas distribuidas por toda la provincia y el propio día de la carrera.

La Asociación Solidaria Extrematrail, con la colaboración de los ayuntamientos implicados, la Diputación de Badajoz y distintas entidades, organiza esta iniciativa que aúna deporte y solidaridad con 1.500 metros positivos de desnivel y un recorrido de 70,810 kilómetros que sale a las 7,00 horas en Bodonal de la Sierra, y continúa por Segura de León, Fuentes de León, ya en Huelva en Cumbres Mayores, Cumbres de Enmedio y Cumbres de San Bartolomé, para entrar en Badajoz por Higuera la Real y Fregenal de la Sierra, con meta en Bodonal de la Sierra en torno a las 20,00.

Así lo han destacado en su presentación el diputado provincial Ramón Díaz Farias; la alcaldesa de Bodonal de la Sierra y también diputada provincial Lourdes Linares; el fundador del desafío solidario, Paco Barragán; y Mónica González, madre de dos hijas de 26 y 34 años con Enfermedad de Huntington, que han heredado de su padre, que falleció hace 11 años de esta misma enfermedad neurodegenerativa.

Mónica González ha dado las gracias a la Asociación Huntington, con la que tienen «ciertas» necesidades cubiertas o distintas ayudas y ha explicado que no hay cura para esta enfermedad hereditaria «de momento», pero que sí que necesitan terapia temprana para «todo» y para su día a día al ser neurodegenerativa. Actualmente, sus dos hijas forman parte de la Ley de la Dependencia «a fuerza de solicitar y solicitar» porque «la burocracia va muy lenta» y a su hija pequeña, ha ejemplificado, han tardado tres años y medio en valorarla en el Cadex.

Al mismo tiempo, Paco Barragán se ha referido a la «batalla diaria que se sufre conviviendo con una enfermedad rara», algo que ha vivido en su propia piel con su hija, así como que se trata de un desafío de gran dureza, ya que el recorrido transcurre por terrenos montañosos en las estribaciones de Sierra Morena, además de las altas temperaturas que se esperan para este sábado en esta prueba que no tiene un fin competitivo, sino que es una marcha solidaria.

Al respecto, ha valorado que, pese al terreno o las altas temperaturas, el reto no es tan duro como convivir a diario con dicho tipo de enfermedades. Por este motivo, han podido formalizar la Asociación Extrematrail, dedicada a la organización de retos solidarios, cuya recaudación se destina íntegramente a investigación y cuyo interés es que la gente acuda a correr y se preste, aunque no complete el recorrido en su totalidad o se unan en la entrada de los pueblos.

Y es que, como ha destacado Ramón Díaz Farias, el objetivo pasa por visibilizar las enfermedades raras y reivindicar su investigación y el incremento de las partidas dedicadas a la misma, para lo que se han «volcado» ocho poblaciones de las provincias de Badajoz y Huelva y reunirá a un centenar de corredores.

Mientras, Lourdes Linares ha puesto el foco en la solidaridad y en que pretenden ayudar a paliar el sufrimiento de las personas que padecen este tipo de enfermedades, al tiempo que ha recordado que este desafío se ha celebrado en anteriores ocasiones con distintos recorridos, en esta ocasión por segunda vez con salida y meta en Bodonal de la Sierra, donde ese día seguirán visibilizando las enfermedades raras y habrá paella o música para quienes no quieran correr pero sí apoyar esta causa.