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«Por mi hija iría al fin del mundo», dice Paco Santiago, padre de Martina, la niña pacense con síndrome de Rett. Esta afirmación la va a hacer realidad, pandemia mediante, pedaleando de nuevo junto al actor Dani Rovira. Juntos planean ir en bicicleta desde Extremadura hasta el cabo Finisterre, donde durante siglos se pensó que terminaba el mundo.
Lo harán, como ya hicieron en 2018, para darle visibilidad al síndrome de Rett y recaudar fondos para la asociación que fundó el padre de Martina en Badajoz. Entonces, recorrieron a pedales los 1.500 kilómetros que separan Barcelona de Roma para ver al papa Francisco, una experiencia que dio lugar al documental 'Todos los caminos', pero como hila Santiago «aún nos quedan muchas ciudades por conquistar».
El reto ahora es volver a subirse a la bici esta vez para llegar por el antiguo camino romano desde Extremadura a Finisterre, en Galicia, pasando por Santiago de Compostela, aprovechando que además este 2021 es año Santo Jacobeo. «Se lo propusimos a Dani –Rovira– y está encantado, vamos a repetir la experiencia. Yo volveré a acompañarlo porque hay que predicar con el ejemplo», asume Santiago.
Es el proyecto más ilusionante que tienen planeada la asociación Princesa Rett para este año y con el que retomarán su actividad después de un año de pandemia que ha impactado en las niñas con síndrome Rett de una forma «brutal», reconoce Santiago. Por ser de alto riesgo, tuvieron que interrumpir las terapias, ceder material de las mismas a las familias para que pudieran trabajar en casa y ahora reabrir el centro que tienen en la barriada de Llera extremando los cuidados para que no entre el virus.
«Seguimos en la batalla porque nos hace más falta que nunca. Nosotros estamos en pandemia desde que hace ocho años le diagnosticaron síndrome de Rett a Martina. Yo no quiero que nadie se ponga en mi lugar, pero sí que vean lo afortunados que son de no estar en mi lugar», confiesa el padre de Martina.
El nuevo reto en bici está tomando forma ahora, pendiente de cerrar al fecha con el actor. Entretanto, Paco Santiago ha comenzado a presentar el proyecto para recabar apoyo entre empresas e instituciones. Ayer mismo se lo dio a conocer a la portavoz de la Junta de Extremadura, Isabel Gil Rosiña, en la reunión telemática que mantuvieron. «Le pedí una reunión y como siempre, desde que nos conocimos, nos apoya».
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