Un cuento salvavidas

Marcelo vive en una estrella. Allí se escapó del monstruo al que los médicos pusieron nombre días después de su primer cumpleaños: glioma difuso de tronco, un cáncer infantil letal que acabó con su vida nueve meses después.

Su madre, Ana López, ha inmortalizado su historia en un cuento 'El capitán Marcelo', donde aparca su inmenso dolor para narrar como si de una aventura se tratase los 21 meses de vida de su hijo. Lo ha hecho para que nadie le olvide pero sobre todo, para ayudar a los 20 niños que cada año reciben en España el mismo diagnóstico de Marcelo que, a día de hoy, no tiene cura. «Índice de supervivencia 0, tratamiento 0, fondos públicos a la investigación 0», resume Ana, vecina de Guareña.

Marcelo nació en marzo de 2016. Se estrenaban como padres Ana y Alejandro. «Su primer año -recuerda su madre- fue maravilloso, era un niño sanísimo y feliz. Todo apuntaba a una vida esperanzadora hasta que unos días antes de su cumpleaños su padre le notó que al sonreír torcía un poco la boca». Se fueron a Badajoz a ver al pediatra Juan Durán, quien les recomendó solicitar una resonancia en el Materno.

Después de una semana ingresado con tratamiento de corticoides, Marcelo volvió a casa habiendo dado sus primeros pasos en el hospital. Dijeron que había sufrido una parálisis facial. Hasta que llegaron los resultados de la prueba. «Encefalitis o algo peor, en ese momento nadie dijo nada de tumor», relata Ana, que retiene en su cabeza las fechas exactas de cada prueba, de cada ingreso y de cada alta.

Volvió al hospital. Empezaron los problemas respiratorios. El cáncer que aún no habían descubierto le atacó la epiglotis. Cada inspiración de Marcelo era un como un chillido. «Ese sonido no lo voy a olvidar en mi vida, era como cuando matan a un guarrino», compara su madre.

Llegó la segunda resonancia y luego una biopsia. En medio, sus padres vivieron una montaña rusa entre el pesimismo y la esperanza. Hasta que tuvieron los resultados y le dieron el diagnóstico: un tipo de tumor incurable que afecta a los niños de entre 2 y 8 años, aunque en Marcelo dio la cara antes. «Le quedan días o como mucho meses de vida. El tumor era como la uña del dedo chico pero tan dañino como una pelota de tenis. La mejor opción que nos dieron en el hospital fue que nos despidiéramos de él. Salimos de allí locos».

En Guareña, las familias de Ana y Alejandro se reunieron para buscar alternativas. Dieron con el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, pionero en la investigación del tipo de cáncer que tenía Marcelo. Al día siguiente, sus familiares se fueron con el expediente médico del niño a ver al oncólogo Jaume Mora. «Nos dijo que la prioridad era sacar a Marcelo de la UCI y luego probar con él un ensayo clínico. Nos pusimos en sus manos, se hizo con la potestad del niño y desde la distancia dirigió el tratamiento que le pusieron en el Materno».

Sin ellos saberlo, en su pueblo se generó un movimiento de solidaridad para recaudar fondos y costear el tratamiento de Marcelo. Su madre decidió cerrar su tienda de deportes. Recibían en el hospital decenas de dibujos que habían hecho niños de colegios de Guareña, de los pueblos de alrededor, de Mérida y de Badajoz.

A los 50 días volvieron a casa. Marcelo había recibido el alta con un tratamiento paliativo y una traqueotomía. La enfermedad seguía avanzando aunque, recuerda Ana, «nosotros no lo veíamos. Ahora me doy cuenta cuando veo las fotos, porque su inteligencia sí crecía pero su cuerpo no». El 29 de diciembre de 2017, Marcelo falleció.

«Su muerte nos cambió. Él vino para enseñarnos que la vida vuela. Ahora somos personas más solidarias y humanas». Por eso, dos meses después Ana y su marido se fueron a Barcelona a donar el dinero que recaudó el pueblo para el tratamiento experimental que no dio tiempo a suministrarle a su hijo. Se lo entregaron al Fondo Alicia Pueyo, que apoya al grupo de investigación que estudia el glioma difuso de tronco.

En el camino de vuelta a Guareña Ana viajó con dos obsesiones: hacer algo para no olvidar a Marcelo, porque le obsesionaba que su familia y sus amigos lo olvidaran, y seguir ayudando para que la investigación diera con la cura. Estos dos deseos los unió cuando un sábado ojeando los cuentos de su hijo, se le ocurrió escribir uno.

«Quería contar su historia y lo hice inspirándome en los dibujos que los niños le enviaron a Marcelo o en la suelta de globos que le dedican en cada cumpleaños de sus primos o sus amigos. El dolor, la rabia y la tristeza se quedan para su padre y para mí, en el cuento lo transformo en magia».

En su relato no aparecen ni la enfermedad ni los hospitales ni la muerte. «Ningún niño encuentra pena ni sufrimiento en su lectura, lo vive como la aventura de un niño luchador que se tiene que enfrentar con un monstruo que quiere abatirle y que con ayuda de sus amigos consigue escaparse de él, yéndose a vivir a una estrella». Enseña, como ya hizo 'El Principito', que lo esencial es invisible a los ojos.

'El capitán Marcelo' lo lanzó el año pasado, justo el día del cumpleaños de Marcelo. Desde entonces ha vendido ya 1.700 ejemplares con los que ha recaudado casi 10.000 euros. El próximo año, coincidiendo con el que sería el cuarto cumpleaños de su hijo, Ana y Alejandro volverán a Barcelona para donarlo.

«El cuento ha sido un salvavidas. Para mí porque Marcelo está llegando a un montón de hogares y así no lo olvidarán y luego porque es un honor entregar un dinero, que ya quisiera ganarlo yo trabajando, para ayudar a otros Marcelos».