Cuarenta años con la parálisis cerebral

Pilar sonríe al ver aproximarse a su madre. Melisa no puede hablar, pero se le dibuja la felicidad en el rostro cuando recibe la atención de sus cuidadores. Los ojos de Anabel son profundos, limpios, transparentes. A Víctor le encanta saludar a sus amigos con un abrazo sincero. «Mi hijo Víctor lo percibe todo: si lo miras mal, se da cuenta; pero si lo tratas con cariño, él lo nota. Yo creo que todos estos chicos tienen una sensibilidad especial».

Quien así se expresa es Paqui Calderita Rodríguez, madre de un joven que desde que cumplió los 16 años asiste al centro de día de Aspaceba (Aspace Badajoz), la asociación que nació hace 40 años para dar una respuesta especializada a quienes tienen una parálisis cerebral.

En aquellos años el mundo de la discapacidad se organizaba en torno a Aprosuba. Bajo esa denominación se agrupaban los padres de todas las personas que sufrían algún tipo de discapacidad. «El embarazo de Pilar fue normal, nadie sospechó que tuviese parálisis cerebral. Es verdad que tardó en andar, pero no le dimos importancia hasta que nació mi segundo hijo. Se llevaban 14 meses pero pronto vimos que el niño evolucionaba mucho más rápido. Si hubiésemos empezado con el tratamiento mucho antes, como se hace ahora, posiblemente la niña estaría mucho mejor», sostiene Pilar Fernández Batuecas, viuda del primer presidente de que tuvo Aspace Badajoz.

Cuando esta niña vino al mundo, en los hospitales de Badajoz no había neurólogos infantiles. Tampoco una asociación especializada en la parálisis cerebral. Ni mucho menos un edificio, con residencia y centro de día, como el que ahora existe.

La pequeña Pilar fue atendida en un primer momento en el chalé que tenía Aprosuba en El Nevero. Después pasó al colegio de educación especial Los Ángeles, que comenzaba a funcionar en la carretera de Cáceres. «Entró allí con cinco o seis años, pero mi marido Saturnino vio enseguida que los niños que había allí no tenían las mismas necesidades. Por eso se unió a otros padres que tenían el mismo problema, como Carlos Romero, Mariasun Maján y Guadalupe Serrano».

Saturnino Sánchez García fue el primer presidente y hasta su fallecimiento sintió la asociación como algo propio. Recuerda su viuda que comenzaron en un bajo cedido por el Ayuntamiento en la calle Vasco Núñez. César era el fisioterapeuta y se incorporó Mari Carmen Hurtado, muy recordada por los padres. «La rehabilitación le venía muy bien a Pilar, fue una gran ayuda».

«Entonces no había subvenciones para nada. Cuando recuerdo aquel sótano siento una emoción grande. Hubo que luchar mucho haciendo festivales, pases de modelos en el Zurbarán, ir a Mérida un montón de veces para hablar con la Junta», rememora Pilar Fernández Batuecas.

En aquellos primeros años también trabajaron duro los padres de Melisa. «Su embarazo fue muy esperado, era nuestra primera hija, pero al nacer no lloró. La subieron a prematuros y al día siguiente me dijeron que tenía un problema serio. Seguramente fue porque utilizaron la ventosa. Ese problema surge en 1 de cada 10.000 casos», explica Dolores Arenas Falcón.

Su marido, Pedro Gómez Hernández, estuvo con ella desde el principio. «Cuando nos dijeron que le iban a quitar la respiración asistida y que no sabían como evolucionaría, nosotros le dijimos al médico que estábamos dispuestos a todo. Teníamos la inocencia de no saber la trascendencia de lo que le había sucedido, pero ese coraje nos vino muy bien para luchar por ella».

Pedro Gómez, ya fallecido, sucedió en la presidencia de Aspaceba a Saturnino Sánchez. «En la primera etapa iban como pidiendo limosna, pero nosotros lo veíamos más como un derecho de estos muchachos. Tanto Pedro como Saturnino eran profesores y eso facilitaba las cosas, no tenían miedo a luchar ni exigir».

Las necesidades de Melisa, que tiene una afectación motórica del 99%, les convencieron de que su lucha debía ir unida a la de todas las familias con algún miembro afectado por este tipo de parálisis. «Era fundamental no estar solo, poder resituarte en contacto con otra gente que vivía experiencias parecidas».

Dolores Arenas y Pilar Fernández fueron madres pioneras. Detrás, vinieron otras mujeres que encontraron en ellas un referente. Es lo que le sucedió a Paqui Calderita Rodríguez, madre de un joven de 40 años que padece un síndrome afín a la parálisis cerebral desde el mismo día de su nacimiento. «Nos decían que Víctor tenía un retraso, pero no sabíamos cómo iba a evolucionar. Hasta los dos años no empezó a andar, pero antes ya tenía rehabilitación».

Con tres años fue a la guardería del colegio Oscus de Badajoz y con seis, a las aulas de parálisis cerebral del colegio Santa Engracia. Más tarde pasó al colegio Santa Marina, especializado en atención motórica, y con 16 años entró en Aspaceba. «Es duro, mucho. Mi hijo ha necesitado cinco operaciones, la última de columna a los 21 años. Es duro porque no sólo lo tienes a él, yo tenía otros tres hijos que también me necesitaban. Y mi marido ha sido camarero toda la vida, con unos horarios tremendos».

Reconoce Paqui que su vida ha sido dura, pero también gratificante. «Lo más positivo es ver a mi hijo lo contento que viene a Aspaceba. Podrá estar unas veces mejor y otras peor, pero aquí entra contento. Yo creo que todos estos chicos tienen una sensibilidad especial».

Testimonios esperanzadores como el de Paqui Calderita han ayudado a Isabel García. Ella cuenta que cuando nació su hija se formó un gran revuelo en el paritorio del hospital:

-«¿Qué pasa?», le dije yo a la matrona.

- «¿Usted no ve a su hija?».

«¿Pero qué tiene, síndrome de Down?», pregunté sin entender nada.

- «No, no es Síndrome de Down, pero hay otros muchos síndromes».

Desde ese momento, Isabel García fue consciente de que su hija Anabel, que tiene otro síndrome afín a la parálisis cerebral , no sería como las demás niñas. «Hay muchas formas de decir las cosas, esa no fue la más adecuada. Se tarda en encajar, si es que se termina de encajar, que yo creo que sí. Pero es duro. Con once meses volvieron a intervenirla, de una forma más agresiva, pero se recuperó bien. Comenzó a caminar y en el colegio fue la primera que aprendió a leer. Pero a los seis años volvieron a operarla, tuvo muy mala suerte, cogió una meningitis bestial y entró en coma. La bajaron prácticamente muerta a la UCI, pero la sacaron adelante porque era muy fuerte».

Poco a poco, su hija recuperó capacidades, fue feliz en colegio Lope de Vega y prosiguió sus estudios en el instituto Bioclimático.

Ahora, con 23 años, forma parte del taller de artes gráficas de Aspaceba y disfruta sabiéndose útil. «Cuando lo aceptas, buscas lo mejor para tu hijo. Y en Aspaceba vimos el cielo abierto. Ella tiene una buena capacidad cognitiva, más de lo que aparenta», asegura su madre.

En este mes de octubre, Aspaceba celebra el 40 aniversario de su fundación. «Los expertos afirman que 1 de cada 500 bebés nacen con algún tipo de parálisis cerebral. Ahora salen adelante niños que en otras épocas fallecían, y el nexo de unión de todas esas familias es la desinformación que sienten en los primeros momentos. Lo que Aspaceba ha pretendido ha sido llegar a ellos lo antes posible. Nosotros intervendríamos incluso en neonatología si nos dejaran», asegura Carlos Batalla, gerente de Aspace Badajoz.

Los centros que esta asociación tiene en Zafra y Badajoz prestan apoyo a los paralíticos cerebrales de toda la provincia, que disponen de tratamientos ambulatorios, centro de día y residencia. En total, la inversión anual supera los 2 millones de euros.

Pero en estos días no quieren hablar de datos sino de experiencias que sirvan de ayuda a familias que se han enfrentado, o tal vez se enfrenten algún día, a una realidad más común de lo que se imagina.

«Yo no conocía con detalle la historia de Paqui, pero realmente todos hemos vivido situaciones parecidas -confiesa Pilar Fernández-. Para nosotros ha sido importante la normalización que nos ha ofrecido Aspaceba, porque de alguna manera hemos podido hacer una vida normal».

«Para mí eso ha sido fundamental, porque tenemos otros hijos y hemos tratado de ser equilibrados con todos -sostiene Dolores Arenas-. También hemos podido hacer una vida de conciliación laboral. Porque yo sé que Melisa ha estado bien cuidada mientras mi marido y yo trabajábamos fuera de casa. Sin esta ayuda, había sido imposible».