Hoy se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral

Una jornada para conocer y difundir la FSHD, un tipo de distrofia muscular sin cura

REDACCIÓN

La Asociación FSHD SPAIN celebra hoy, 20 de junio, el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD SPAIN se encuentran trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también para que aquellos que la padecen se unan a la asociación convirtiéndose un punto de encuentro. 

Para este día señalado se han programado una serie de actividades que comenzaron en el día de ayer entre las que se encuentran la realización de un Webinar Aceptación Psicológica y Fisioterapia centrados en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, diversas campañas de difusión en RR.SS, etc.

Sobre la enfermedad

Es una enfermedad muscular genética y degenerativa. A cada paciente le puede afectar de una forma distinta, pero hay una serie de síntomas compartidos: dificultad para caminar, subir y bajar escaleras, numerosas caídas, debilidad facial... ¡incluso dificultad para sonreír! De ahí el lema de la asociación: Salva nuestra sonrisa. 

En la actualidad, no existe cura. Pero si es cierto que hay diferentes vías de investigación en la que tenemos puestas nuestras esperanzas.

FSHD SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: «Salvar nuestra Sonrisa».

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