Calderón da su mejor asistencia a las princesas Rett

«Paco es un padre, yo lo soy también, que ha puesto todo lo que tiene que poner para su hija, pero no se ha quedado ahí. Muchas veces miramos solo a lo nuestro, pero ellos han dado un paso más, han ayudado a mucha gente y de su causa han hecho algo mucho más grande». Así definió ayer José Manuel Calderón el trabajo de la fundación Mi Princesa Rett. El exjugador de la NBA, que ahora trabaja para la asociación de jugadores de esta liga americana, estuvo ayer en Badajoz apoyando la labor de esta asociación que recauda fondos para investigar el Síndrome de Rett, una enfermedad rara, y para costear el tratamiento de las niñas afectadas.

Calderón visitó el centro de tratamiento que hay en Badajoz, Cromo Somos, en la barriada de Llera, y se hizo una foto con Ariadna y Andrea, dos niñas con Síndrome de Rett. Esta imagen formará parte del calendario de 2021 de la fundación. En él participarán también otros rostros conocidos como Antonio Orozco, David Villa, Melani Olivares o Sandra Golpe. Los fondos recaudados con este calendario son muy importantes para la asociación, especialmente ahora que muchas de sus vías de financiación se han parado por la pandemia.

El jugador extremeño explicó ayer que estaba muy contento de poder aportar algo. «Nos conocimos hace unos años, empezamos a charlar, tuve la oportunidad de conocer cuál era la situación y ha sido increíble participar. Estoy encantado de poder ayudar, aportar mi granito de arena para dar a conocer lo más posible estas enfermedades».

En su visita, el exjugador estuvo guiado por Paco Santiago Aranda, responsable de la fundación Mi princesa Rett y padre de Martina, una niña afectada por la que pusieron en marcha este proyecto. «José Manuel Calderón está al pie del cañón, especialmente en darnos visibilidad. En España la gente es muy solidaria, la gente te quiere ayudar, pero si no te conocen, no pueden. Por eso la visibilidad es básica y por eso se lo agradeceremos eternamente. Además está aquí, conociendo el centro de primera mano, colabora en el calendario por segunda vez, es un buenazo», dijo emocionado Santiago.

«Para las cartas que nos ha tocado jugar en esta vida, tener a José Manuel Calderón es tener un as. Lo aprovechamos y lo utilizamos mucho. Espero que nos perdone algún día, pero él nos da visibilidad dentro de España y también internacional».

Sobre la situación actual, el responsable de Mi princesa Rett admitió que es muy complicado para sus proyectos. «Ha sido tremendo porque todo depende de proyectos privados. De las convocatorias públicas nos quedamos fuera por ser una enfermedad rara, cero puntos en tema de subvenciones. Entonces todo depende del trabajo privado, de fundaciones privadas y de las empresas».

Paco Santiago reconoció ayer que el calendario de 2021 está pensado «intentando olvidar 2020. Le hemos querido dar una temática, todo el equipo de Objetivo Rett, de mucho color». «Cada mes va de un color, nuestros artistas, nuestros famosos de otro color y nuestras niñas también. Creo que estamos en una situación para olvidar 2020, saltárnoslo y decir 2019, 2021».

«El calendario es muy importante porque el dinero que se consigue, íntegro, es para investigación. En un mes donde hemos recaudado cero, debido a la situación, al menos hemos conseguido completar el calendario», destacó ayer el padre de Martina.

La fundación también necesita ayuda para sostener el Centro Cromo Somos. En este servicio, cuyo edificio fue cedido por el Ayuntamiento de Badajoz, se atiende a 14 niñas. Eso supone contar con tres terapeutas y cubrir sus sueldos. «Levantar un centro como este no es fácil. Para poder mantener a nuestros terapeutas trabajamos a año y medio vista para tener fondos, pero con un año en blanco, como este, empiezan los nervios a presentarse», admite Santiago.

La terapia es básica para las niñas afectadas por Síndrome de Rett, prueba de ello es que estas menores han sufrido un deterioro importante durante el confinamiento por no poder contar con los medios adecuados. «Ha sido brutal el deterioro. Ha sido un gran problema estar confinados y no poder entrenar a unas niñas que necesitan trabajar cuerpo y mente a diario. Era pánico». El miedo es que el tratamiento y la estimulación no solo mejora la calidad de vida de las niñas, sino que es obligatorio para su supervivencia.

Ante esta situación, la fundación lo está pasando mal, aunque Paco Santiago confía en encontrar caminos para mantener el proyecto en marcha. En octubre se celebra el mes de la concienciación del Síndrome de Rett y espera poder celebrarlo en Badajoz.