Ayuda a salvar la sonrisa de las personas con Distrofia Facio Escapulo Humeral

La asociación FSHD Spain es la unión de afectados y familiares por la Distrofia Facio Escapulo Humeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular, genética y hereditaria, sin cura ni tratamiento.

Este conjunto de personas tienen abierto un crowdfunding para editar un libro sobre esta enfermedad rara, 'Soñar nos hace fuertes'. En él van a plasmar sus historias personales, trocitos de vida de personas afectadas por FSHD y sus familiares, pero bañados con un halo de esperanza y optimismo.

El proyecto ya lleva más de 40 aportaciones solidarias, con más de 1.350 euros recaudados. En un inicio, el coste del libro se escatimó en 2.000 euros, por lo que ya falta poco para alcanzar esta meta. En el siguiente enlace se puede donar y ser mecenas.

El objetivo de esta iniciativa es recaudar el dinero necesario para poder sufragar los costes de publicación de 'Soñar nos hace fuertes', ya que la asociación no dispone de ayudas externas, sino que se mantiene solamente con las aportaciones de los socios.

Si se alcanza el objetivo, la FSHD Spain lo agraderá a sus mecenas obsequiándolos. A las donaciones de 12 euros o más se les enviará un bolígrafo y un llavero. A las de 15 euros o más, una mochila. A las personas que aporten 20 euros o más les llegará una camiseta. Las que donen 30 euros o más recibirán el libro 'Soñar nos hace fuertes'. Además, los mecenas que den más de 50 euros tendrán el libro y una camiseta. Por último, las donaciones de más de 69 euros recibirán un pack de bolígrafo, llavero, mochila, camiseta y el libro 'Soñar nos hace fuertes'.

Todos los envíos se realizarán una vez publicado el libro y los gastos de envío corren de cuenta de la asociación, si bien sólo se realizarán envíos a toda la península, Islas Baleares y Canarias. Se enviará la talla de las camisetas hasta fin de existencias.

El síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos: comenzando por la cara, escapulas y humeros; y luego hacia abajo: desde la cintura pélvica y abdomen hasta los músculos extensores del abdomen y del pie.

Considerada una enfermedad rara y con una progresión lenta, también hay algo que hace diferentes a los enfermos que la padecen y que queda recogido en su lema: 'Salva nuestra sonrisa', debido a que la debilidad muscular en la cara hace que progresivamente vayamos perdiendo la capacidad de sonreír.

Es importante que el proyecto 'Soñar nos hace fuertes' salga adelante porque estos relatos pueden servir como refugio, como lugar al que acudir ante los retos del día a día, a personas afectadas. Además, el libro pretende ser una guía de vida para muchas personas que puedan verse reflejados en las anécdotas de los relatos recogidos en este libro.

Además,, esta iniciativa puede contribuir al fin último que tiene la asociación: recaudar fondos para colaborar con la investigación dirigida a encontrar un tratamiento y una cura para la FSHD.