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Asistentes al acto de clausura.
La Asamblea conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asamblea conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Asociaciones de afectados y representantes públicos coincidieron en sus intervenciones en reivindicar una mejora del acceso al diagnóstico y un aumento de la financiación de la investigación

redacción

Viernes, 2 de marzo 2018, 17:44

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La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, clausuró el viernes 2 de marzo el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder).

La cita comenzó con el testimonio de Purificación Zambrano, presidenta de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria y fundadora de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe), quien narró su experiencia como persona afectada con esta enfermedad en una intervención bajo el título Convivir con una enfermedad rara. A continuación, Noemí González, una joven con Síndrome de Apert, interpretó al piano varias piezas musicales.

También se produjeron las intervenciones del consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles; el alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna, y el presidente de Feder Extremadura, Modesto Díez.

La presidenta de la Asamblea defendió que la voz de los ciudadanos es la que debe escucharse aquí, en referencia a la Cámara regional. Además, se sumó a las reivindicaciones de Feder, porque sin investigación no hay futuro y sin investigación no hay solución.

Díez, por su parte recordó que la federación representa a una docena de asociaciones y a más de 21.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara en la región. Además, señaló que el principal problema de las personas con este tipo de enfermedades es el acceso al diagnóstico y tratamiento. Casi el 50% de los afectados en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, en muchos casos superior a diez años, y sin diagnóstico no puede haber tratamiento, explicó.

Ponencia

En su intervención, Vergeles ofreció una ponencia sobre Investigación y enfermedades raras en la Sanidad extremeña, en la que realizó un balance del estudio de este tipo de enfermedades en el sistema sanitario autonómico.

En ese sentido, el consejero recordó que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades consideradas raras en Extremadura y afirmó que la investigación de enfermedades raras en Extremadura está muy consolidada, no sólo en el aspecto clínico, sino también en la atención a las personas con enfermedades raras y sus familiares y en la investigación de nuevas técnicas.

A continuación, Rodríguez Osuna apostó por la colaboración de las administraciones públicas para garantizar la inversión en investigación de las enfermedades y sus tratamientos. También reivindicó recursos para el apoyo en la gestión del día a día de lo que supone la enfermedad para las familias.

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