La Asamblea acoge la exposición 'Expression of Hope'

Esta iniciativa forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades genéticas raras.

De este modo, Expression of Hope recoge una selección de obras, fotografías y pinturas, creadas por personas con alguna LSD de todo el mundo y de cualquier edad, así como de cuidadores, amigos y familiares de los afectados.

A través de la exposición, se busca dar a conocer la problemática, fomentar la imagen positiva de las personas con enfermedades raras y despertar el lado más creativo de los afectados, cuidadores, amigos y familias, permitiéndoles transmitir, a través del arte, sus sentimientos de esperanza y la experiencia de convivir con una de estas enfermedades, según se indica desde la Asamblea de Extremadura.

Inauguración

En el acto inaugural participaron el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles; el vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, José Andrés Mendo; el director de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar, y el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Extremadura, Modesto Díez.

Vergeles, en su intervención, destacó que la visibilización que se logra con eventos de este tipo es importante por dos motivos, porque hay que ser copartícipes las asociaciones de afectados y los poderes públicos en el diagnostico precoz de estas enfermedades, para que no se tarden años en diagnosticar, y para invertir en investigación.

Por su parte, Mendo explicó que las personas afectadas con LSD, a través de la exposición, nos muestran sus vivencias o la manera que tienen de hacer frente al día a día. Igualmente, afirmó que la Asamblea, al acoger la muestra, no solo trata de visibilizar y sensibilizar, también de demandar soluciones y dar voz a aquellos que deben ser hoy protagonistas excepcionales.

Pionero

Vivar quiso centrar su declaración en el papel que está jugando Extremadura en relación a las enfermedades raras. Extremadura se adelantó a a la mayoría de las autonomías para tener un plan integral en el tratamiento de las enfermedades raras, e incluso se adelantó a la estrategia nacional, dijo, añadiendo que el movimiento asociativo de los pacientes ha sido muy activo desde hace mucho tiempo y ahora se pueden ver sus frutos.

Por último Díez se refirió a las personas que conviven con una enfermedad rara. Una de cada 2.000, cifró el delegado de Feder, puntualizando que deben esperar una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y otros tantos para recibir un tratamiento.

Con Expression of Hope el desarrollo artístico se convierte en una herramienta para luchar con las enfermedades raras, aumentando la visibilidad y la normalización de la imagen de estas personas con enfermedades poco frecuentes y favoreciendo de esta forma la movilización social y sirviendo a las familias como fórmula para hacer frente a la enfermedad con la que conviven.